Entstehung
Im Dezember 2003 trafen sich auf Einladung des Neugeborenenscreenings Heidelberg Kinderärzte, Geburtshelfer, Hebammen und Biochemiker aus den Bundesländern Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz und Saarland, um die Süd-Westdeutsche Arbeitsgemeinschaft Neugeborenenscreening zu gründen. Ein zweites Treffen fand im September 2005 statt. Die Liste der Teilnehmer an diesen beiden Treffen finden Sie unter Links & Downloads.
Ziele der SW-ANS
Die SW-ANS ist ein Zusammenschluss aus Kinderärzten, Laborärzten und anderen Wissenschaftlern in den Bundesländern Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz und dem Saarland, die für das Neugeborenenscreening und die Behandlung von durch das Screening entdeckten Kindern mit Stoffwechselkrankheiten oder endokrinologischen Krankheiten verantwortlich sind.
Die Ziele der SW-ANS bestehen darin
- den zeitlichen Ablauf des Neugeborenenscreenings von der Blutentnahme über den Probenversand bis zur Befundrückmeldung zu optimieren, wie es die Richtlinie des G-BA (externer Link: PDF-Datei Kinder-Richtlinie Neugeborenenscreening des G-BA) fordert.
- eine flächendeckende optimale Erstbehandlung von im Screening auffälligen Neugeborenen zu organisieren.
- eine einheitliche und fachlich kompetente Dauerbetreuung zu gewährleisten und die Zusammenarbeit aller Beteiligten so abzustimmen, dass die langfristige Behandlung der im Screening entdeckten Patienten mit angeborenen Stoffwechsel- oder endokrinologischen Krankheiten auf fachlich hohem Niveau erfolgt und dokumentiert wird.
Diese Ziele sind in der seit dem 01.04.2005 gültigen Richtlinie des G-BA unseres Erachtens nicht ausreichend berücksichtigt.
Eine Mitwirkung staatlicher Stellen (Gesundheitsbehörden) beim Screeningwesen wird für unabdingbar gehalten. Bei der Mitwirkung der Behörden kommt es nicht so sehr auf finanzielle Förderung an, sondern auf strukturelle Unterstützung bei der generellen gesundheitspolitischen Aufgabe, jedem im Bereich der SW-ANS geborenen Kind eine optimale Versorgung zukommen zu lassen.
Insbesondere gehört hierzu auch eine langfristige Nachverfolgung der im Screening auffälligen Kinder, um den Behandlungserfolg zu dokumentieren und Rückschlüsse auf qualitätsverbessernde Maßnahmen im Screening erhalten zu können. Welche Formen des Datenabgleichs zwischen Meldebehörden und Screening sinnvoll und möglich sind, bedarf in besonderem Maße der Klärung.
Mitgliedschaft
Es existiert keine formelle Mitgliedschaft, Mitgliedsbeiträge werden nicht erhoben. Die in der Teilnehmerliste aufgeführten Personen werden als Mitglieder der SW-ANS betrachtet.
Jeder in der Geburtshilfe, in der Pädiatrie oder in der Labormedizin Tätige ist herzlich eingeladen, an unseren Treffen teilzunehmen und bei der Erreichung der gemeinsamen Ziele mitzuarbeiten.
Die Treffen der SW-ANS werden derzeit durch Dr. M. Lindner, Neugeborenenscreening Heidelberg, koordiniert.
Erstversorgung und chronische Betreuung nach positivem Screeningbefund
Die Verantwortung für Art und Weise des Reagierens auf auffällige Messwerte bleibt weiterhin bei den Screeninglabors. Die SW-ANS gibt auf ihrer Website allen Hebammen oder Ärzten, die mit einem positiven Screeningbefund konfrontiert werden, die Möglichkeit, sich über die nächstgelegene Anlaufstelle für das betroffene Neugeborene zu orientieren.
Mit einem Fragebogen, der im Frühjahr 2005 an die Kinderkliniken versendet wurde, wurden die Leistungen der pädiatrischen Klinik erfragt.
Die Leistungen der Kliniken, die den Fragebogen zurückgesendet haben, sind hier verfügbar. Auch die dortigen Ansprechpartner sind, wenn bekannt, mit direkter Telefondurchwahl genannt.
Alle Angaben auf der Liste stammen von den Verantwortlichen der jeweiligen Klinik selbst.
Nach positivem Screeningbefund kann eine sofortige Aufnahme auf die nächstgelegene Kinderintensivstation notwendig sein, um die Vitalfunktionen des Kindes zu stabilisieren. Dort müssen dann nur einige wenige Spezialmedikamente vorhanden sein, um bei spezifischer Verdachtsdiagnose die Behandlung zu beginnen und das Kind in das nächstgelegene Stoffwechselzentrum zu verlegen.
Die spezielle langfristige Betreuung z.B. von diätetisch zu behandelnden Störungen des Eiweißstoffwechsels, erfordert ein Behandlungsteam aus Diätassistentinnen, Psychologen und spezialisierten Ärzten. Für die komplexe Betreuung von Mädchen mit AGS ist zusätzlich zur pädiatrischen Endokrinologie eine hochspezialisierte (Kinder)Chirurgie erforderlich.